Ogmante yon timoun ki gen bezwen espesyal swen sante se pa yon travay fasil. Pa gen pwoblèm ki jan grav oswa enfimite ki enfim pitit ou ka sanble ak mond lan deyò, li san dout se pa sa ou te gen nan tèt ou lè ou te jwenn soti ou te gen yon ti bebe.
Si ou kounye a jwenn tèt ou pran swen pou yon timoun ki gen Spina bifida, ou ka akable ak konfonn. Ou gen anpil chans tou plen ak renmen ak yon ankouraje akablan fè tout sa ou kapab bay pitit ou a pi bon lavi posib.
Malgre ke lavi pwal pi devan pa ka sa ou te espere, ou ka okipe li. Avèk sipò, enfòmasyon, ak konsèy dwa, oumenm ak pitit ou a ap gen chans pou viv yon lavi miyò ke ou te ka imajine lè ou te resevwa dyagnostik la.
Pou kòmanse ak, gen kèk bezwen medikal debaz ke ou ta dwe okouran de ak prepare pou. Lè ou konnen sa ou dwe espere ak kouman yo okipe yo ap fè bagay sa yo pi fasil nan kouri nan longè.
Spina Bifida Prensip Fondamantal nan
Si ou te vini nan paj sa a, ou gen plis chans konnen omwen yon ti kras sou spina bifida. Yon ti tan, gen twa kalite espina bifida.
- Spina bifida occulta - Sa a se fòm ki pi dous nan spina bifida. Gen yon espas nan kolòn vètebral la, men pa gen okenn ouvèti oswa sak sou do a.
- Meningozèl - Sa rive lè gen yon sak nan likid sou do a, men kòd la epinyè se pa nan sak la. Gen tipikman ti kras pa gen domaj nè ak sa a ki kalite spina bifida.
- Myelomeningocele - Sa a se fòm ki pi grav nan spina bifida. Gen yon sak nan likid nan nivo a nan espas sa a nan kolòn vètebral la. Se kòd la epinyè tou pouse nan sak la likid sou do ti bebe a, epi gen ka domaj nè grav.
Pwoblèm Medikal ki asosye ak Spina Bifida
Bowel / Anksyè bouyon
Pifò timoun ki gen spina bifida gen domaj nan nè yo ki mennen nan blad pipi a ak zantray. Domaj nè sa a afekte fason pitit ou ap pipi epi li gen mouvman entesten. Malgre ke te panse a katheterizan pitit ou a ka sanble pè nan premye, rès asire ke dè milye de paran yo fè sa avèk siksè chak jou. Enfimyè pitit ou a oswa doktè pral montre w kouman pou fè pwosedi sa a epi asire ou konfòtab avèk li anvan ou voye lakay ou.
Li ap toujou enpòtan pou asire ke pitit ou a ap vin ase fib nan rejim alimantè yo pou kenbe stok yo mou. Kantite entèvansyon ki nesesè pou ede avèk mouvman entesten pral depann de gravite domaj nè a. Gen kèk timoun ki kapab gen mouvman entesten sou pwòp yo pandan ke lòt moun bezwen suppositories asire yo ke yo ka ale.
Enkyetid ortopedik
Timoun ki gen spina bifida ka gen yon varyete de enkyetid jwenti ak zo. Yon orthopedist se yon pati esansyèl nan ekip medikal pitit ou a. Asire w ke ou idantifye nenpòt pwoblèm enpòtan tankou clubfoot, kontraksyon nan kolòn vètebral, ak anlèvman anch enpòtan pou ke yo ka jere oswa korije. Gen anpil entèvansyon ki ka ede avèk kondisyon sa yo.
Doktè pitit ou a ap gen chans pou rekòmande terapi fizik pou asire ke li pral gen anpil fonksyon posib nan kò pi ba li. Si ou pa trè abitye avèk spina bifida, ou ka kwè ke tout moun ki gen li se chèz woulant mare. Sepandan, se pa ka a. Anpil timoun ak granmoun ak spina bifida yo kapab mache oswa mobilize san yo pa yon chèz woulant.
Pafwa orthotics yo nesesè pou ede misk yo nan ekstremite ki pi ba yo estabilize. Ekip swen sante pitit ou a ap ede detèmine si yo pral benefisye. Lòt timoun yo pa kapab itilize ekstremite pi ba yo epi yo ka bezwen sèvi ak yon chèz woulant.
Timoun ki gen laj 18 mwa ka kòmanse itilize yon chèz woulant si li jije nesesè epi san danje.
Po Sante
Lè timoun (oswa adilt) gen diminye itilizasyon yon pati nan kò a, yo gen gwo risk pou pann po. Lè gen presyon kontinyèl sou yon pati nan kò a, li fasil pou po a yo vin irite epi devlope ilsè presyon. Sa yo ka kòmanse devlope nan tankou ti jan de zè de tan.
Li pral enpòtan pou enspekte po pitit ou a chak jou pou siy presyon oswa iritasyon. Ou pral vle gade pou:
- Tach wouj ki pa ale apre 10-15 minit
- Bruises
- Kran
- Koupe
- Blisters
- Burns
Si ou remake nenpòt nan bagay sa yo sou po pitit ou a, kontakte founisè swen sante li. Pansman Espesyal oswa tretman ka bezwen ede po a geri.
Si pitit ou a mobil, asire ou ke li pa trennen pye li / pye ou kreye friksyon sou nenpòt ki pati nan kò a. Mouvman sa yo repetitif ki lakòz friksyon sou po a ka mennen nan pann po byen vit. Sa yo blesi ka byen fasil vin enfekte, kidonk asire w ke ou chèche swen medikal si ou remake ke pitit ou a ap devlope sa a ki kalite pann po.
Si ou jwenn nan abitid la nan fè chèk po omwen chak jou epi anseye pitit ou teknik apwopriye transfè kòm li vin fin vye granmoun ase pou avanse pou pi sou pwòp li, li se pa sa ki difisil yo anpeche pann po.
Hydrocephalus
Anviwon 80 pousan nan tibebe ki fèt ak spina bifida genyen tou yon kondisyon medikal ki rele hydrocephalus. Nan tèm layman an, li se souvan yo rele "dlo sou sèvo a," byenke sa se pa yon deskripsyon konplètman egzat. Hydrocephalus se yon kantite lajan depase nan likid cerebrospinal (CSF) alantou sèvo a. Timoun ki gen hydrocephalus souvan gen operasyon pou yo mete yon aparèy ki rele yon ventrikuloperitoneal (VP) Shunt, ki se tou senpleman yon tib ki kouri soti nan ventricles yo nan sèvo a nan espas ki la peritoneal nan vant la. Li pèmèt likid nan drenaj lwen sèvo a ak nan vant la kote li absòbe nan kò a.
Prekosyon latèks
Anpil timoun ki gen spina bifida gen alèji an latèks oswa bezwen pran prekosyon an latèks kòm alèji an latèks ka devlope nan nenpòt ki lè. Alèji latèks ki pi souvan devlope akòz kontak souvan ak pwodwi ki gen kapòt an latèks. Akòz nesesite pou fè katetè (avèk materyèl ki gen an latèks) plizyè fwa pa jou, chak jou, anpil moun ki gen spina bifida fini ak yon alèji oswa sansiblite nan kapòt an latèks.
Si ou gen yon timoun ki gen spina bifida, ou bezwen yo dwe okouran de siy yo nan yon reyaksyon alèjik. Paske li ka devlope dousman sou tan, ou bezwen konnen ki sa yo gade pou.
Siy komen nan yon reyaksyon alèjik yo enkli:
- Grate
- Wouj / iritasyon po
- Estènye ak / oswa yon nen k ap koule
- Grate, je dlo
- Tous
- Hoarse vwa
- Rize oswa souf kout
Yon reyaksyon alèji grav ki rele anafilaktik ka devlope nan nenpòt ki lè tou. Siy anpilaksi yo enkli:
- Difikilte pou respire
- Lip ak lang anfle
- Vètij
- Konfizyon
- Gout nan san presyon
- Vomisman
- Anpeche lapawòl
- Pèt konsyans
Si ou remake siy yon reyaksyon alèjik, kontakte founisè swen sante ou touswit. Si ou panse ke pitit ou a ka gen yon reyaksyon anafilaktik, rele 911 oswa chèche atansyon imedyat medikal ijan.
Operasyon
Timoun ki gen myelomeningocele-fòm ki pi grav nan espina bifida-tipikman mande pou operasyon. Nan kèk sikonstans, sa ka fèt nan matris, pandan y ap manman an toujou ansent. Sa a ki kalite operasyon se pa komen, kidonk li se pa yon opsyon toupatou. Lòt timoun yo ap bezwen operasyon an aprè nesans la. Lè ou jwenn dyagnostik spina bifida a, doktè ou pral diskite opsyon posib chirijikal avèk ou epi detèmine kisa pitit ou ap bezwen, si anyen.
Yon Pawòl ki soti nan Trèwell
Fè fas ak dyagnostik yon timoun nan spina bifida ka trè pè ak akablan, men li pa dwe fè fason sa. Li se anjeneral yon kondisyon dosil osi lontan ke ou ap enfòme ak prepare. Li enpòtan sonje ke pitit ou a se yon timoun an premye. Li pa defini nan dyagnostik li ni li bezwen yo dwe grav limite pa li. Si ou pa santi fason sa a kòm yon paran an premye, sa se OK. Bay tèt ou tan fè fas, gen lapenn, oswa vini nan tèm ak chanjman ki nan direksyon ke lavi ou te pran. Kòm manman yon timoun ki gen bezwen espesyal mwen, mwen konnen li pa yon wout fasil. Chans, mwen menm mwen te gen benefis nan konnen ki jan bèl li kapab. Pi wo pase tout lòt bagay, renmen pitit ou a epi fè sa ou kapab ba li lavi sa a ki pi bon posib.
> Sous:
> Bowel / Bouch Bezwen & Swen - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Facts | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Sant pou Kontwòl ak Prevansyon Maladi. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Pibliye 17 oktòb, 2016.
> Fèy Fèy Hydrocephalus | Enstiti Nasyonal pou maladi newolojik ak konjesyon serebral. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natirèl kawotchou latex alèji - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Bezwen ortopedik ak Swen - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.