Dwa NICU Paran an Dwa se yon dokiman enpòtan ak objektif pou ede kreye klè ak pwoteje moun.
Deklarasyon Dwa a se yon bèl fason pou paran yo konprann ki sa li ye yo ka mande pou epi atann pandan NICU yo rete. Lis sa a nan 10 konsiderasyon enpòtan tou se yon bagay ke anplwaye NICU ta dwe apresye epi eseye onore lè pran swen paran yo nan pasyan yo NICU.
Nan yon moman, nou pral pran yon gade nan chak nan 10 deklarasyon yo nan Deklarasyon Dwa NICU Paran an. Men, anvan, nou dwe mande:
Poukisa paran yo NICU Bezwen yon Dwa Dwa?
Tibebe ki fèt byen bonè, oswa ki fèt malad ak frajil, bezwen kalite swen trè teknik ke paran yo pou kont li pa ka bay. Ti bebe sa yo bezwen swen entansif, e konsa kòmanse vwayaj fanmi an avèk Inite Swen Neonatal Intensive .
Vwayaj sa a se youn nan ki paran yo tipikman te gen anpil ti edikasyon, anpil ti preparasyon. Li nan emosyonèlman tèlman entans ke li difisil pou paran yo etap tounen epi reflechi sou pi gwo objektif yo ak rèv ak nouvo ti bebe yo. Olye de sa, paran yo gen tandans santi yo tankou si yo te trennen nan yon toubiyon nan medikaman tèminoloji ak ekipman konplèks, antoure pa anplwaye ki sanble yo konnen tout bagay sou ti bebe yo. Li trè boulvèsan, yo di omwen nan.
Chak NICU nan tout mond lan diferan, ki vle di sipò paran yo resevwa tou diferan de NICU pou NICU.
Gen kèk paran ki pap janm bezwen yon Dwa Dwa pou gide anplwaye NICU yo paske yo sipòte bèl, enkli, ak pran swen. Men malerezman, lòt paran NICU yo fè eksperyans anpil ti sipò, yo santi yo pou kont yo epi yo konfonn sou jan yo ka kosyon ak patisipe nan lavi ti bebe yo.
Erezman, yon gwoup devwe nan paran jenere ki te nan eksperyans sa a te demisyone nan ede.
Yo konnen ki sa li te renmen yon paran nan yon ti bebe NICU, epi yo konnen sa yo vle te disponib yo lè ti bebe yo te nan NICU la.
Ki moun ki kreye NICU Dwa Rejyon Dwa yo?
Nan 2013, Preemie Alliance Paran an te ekri dokiman sa a trè byen di, ak anpil atansyon te panse-soti ki mete aksan sou dis bagay kritik yo sonje sou sa ki paran NICU yo ale nan ak ki jan yo merite yo dwe sipòte sou wout la.
PPA-òganizasyon sa a konpoze de lidè yo te panse nan mond lan nan sipò Preemie paran, kidonk li natirèl ke gwoup sa a nan paran yo gen eksperyans nan ak dedikasyon an pou kapab kreye yon dokiman enpòtan.
Yo te kreye li ki baze sou la site ki swen fanmi-santre se mòd nan pi bon nan pran swen ti bebe yo ak fanmi yo. Anpil òganizasyon swen sante tankou Akademi Ameriken pou Pedyatri, Asosyasyon Lopital Ameriken, ak plis sipò swen fanmi ki santre kòm yon fason enpòtan pou bay pi bon swen pou pasyan yo. Ak bon rezon ki fè anpil syans rechèch yo te montre benefis pozitif nan swen fanmi ki santre nan NICU la.
Ansyen NICU paran yo te fè rechèch sou pwoblèm yo ki enpòtan pou paran NICU yo, yo te ekri ak edited, diskite ak modifye jiskaske yo te rive nan yon dis dis lis dwa ki pi enpòtan yo kwè tout paran NICU yo ta dwe rekonèt.
Kontrèman ak Amannman Konstitisyonèl yo, sepandan, Deklarasyon Dwa sa a pa gen okenn otorite ofisyèl. NICU yo pa oblije dakò ak yo, ni yo yo lajman li te ye. Men,
Se konsa, li a jiska paran endividyèl ak enfimyè, doktè ak terapis, yo aprann plis sou li epi jwenn fason yo aplike li nan NICU yo.
Koulye a, kite a pran yon gade nan chak nan dis deklarasyon yo ki gen ladan Deklarasyon Dwa NICU Paran an:
NICU Paran an nan Dwa Dwa nan Alliance Paran Preemie la
Deklarasyon Dwa a konsiste de dis deklarasyon sa yo, jan yo te di nan pèspektiv nan ti bebe a NICU:
1. Paran mwen yo se vwa mwen ak pi bon defansè mwen ; Se poutèt sa, règleman lopital, ki gen ladan vizit èdtan ak awondi, yo ta dwe tankou enklizif ke posib.
Deklarasyon ouvèti sa a souliye ke paran yo toujou ap lite pou yo konsidere manm enpòtan nan ekip swen ti bebe a. Tout twò souvan, règleman lopital ki sot pase yo te rapid pou retire paran yo nan NICU. Pandan ke sa ka vrèman enpòtan pou NICU a bay swen sante ak vi prive fanmi, li tout twò souvan ekskli fanmi yo san nesesite. Epi esklizyon sa a trè domaje paran yo lyezon ak ti bebe yo. Se konsa, deklarasyon an premye kouche ton an nan tout Deklarasyon Dwa-yon lapriyè pou mete paran yo otank posib.
2. Pou yo kapab prepare pou satisfè bezwen mwen lè mwen egzeyate , paran mwen bezwen konprann dyagnostik medikal mwen an. Pran pasyans epi anseye yo byen.
Sa a se yon rapèl senp pou anplwaye NICU-paran yo bezwen yon konpreyansyon klè nan tout dyagnostik medikal yo nan lòd yo pi bon swen pou ti bebe yo. Pafwa doktè yo ak enfimyè yo pa rekonèt ke paran yo pa, an reyalite, konprann sa k ap pase.
3. Bonding enpòtan pou devlopman mwen. Pèmèt epi ankouraje paran mwen yo kenbe m osi souvan sa posib.
Chak paran crains yon kosyon solid ak bèl ak ti bebe yo. NICU a deranje lyezon, nan plizyè fason. Separasyon fizik, mank de men-sou swen, chagren, ak enkyete tout kanpe nan chemen an nan fasil, lyezon natirèl. Se konsa paran ak fanmi sa yo bezwen plis atansyon pou ede fòm kosyon sa a.
NICU pyonye yo te vin pi vle pou yo deplase ti bebe yo nan kabann trè konplèks medikal yo epi mete yo po sou po ak paran yo pi bonè ak pi bonè, ki ede paran yo santi yo konekte. Rechèch montre swen kangouwou se benefisye .
4. Ede prepare paran mwen yo pou premye moun kap bay swen mwen lè m ale lakay yo. Ankouraje yo patisipe nan anpil nan swen chak jou mwen ke posib.
Pran swen ti bebe yo se paran ki pi fondamantal yo genyen. Lè paran yo pa ka bay okenn swen nenpòt ki sa pou ti bebe yo, li se ekstrèmman demoralizan. Avèk yon efò ti kras, paran yo kapab anseye anpil nan woutin yo swen ki enfimyè bay. Atik sa a sou Deklarasyon Dwa a enpòtan pa sèlman pou lè tibebe yo ale lakay yo, men li ede tou lyezon pandan NICU rete.
5. Manje ede paran mwen santi yo "nòmal." Tanpri, pèmèt yo ba l manje pa boutèy oswa tete, kèlkeswa sa ki ap travay pi bon pou mwen ak paran mwen yo. Ede rasire manman mwen li nan oke si li pa pwodwi lèt.
Lè anpil ti santi l nòmal nan NICU a, li vre ke manje yon ti bebe santi l tankou yon aktivite paran enpòtan, epi li trè enpòtan kòm yon pati nan eksperyans lan lyezon.
Yon sèl sa a se vrèman enpòtan pou enfimyè yo NICU yo konprann epi aplike. Gen kèk enfimyè ki ka gen yon fason pou yo kenbe nan chay lou travay yo, souvan manje tibebe tèt yo si li vle di jou yo pral kouri plis fèt san pwoblèm. Apre sa, yo pa vle di mal, yo jis gen yon travay difisil ak okipe fè.
Men, deklarasyon Deklarasyon Dwa sa a se yon rapèl enpòtan ke manje, pandan y ap petèt mwens efikas lè paran yo fè, se absoliman enpòtan nan pwosesis lyezon yo. Chak fwa li posib, li enpòtan pou rezève evènman sa a pou paran yo.
6. Si mwen, oswa youn nan frè ak sè m yo, pase lwen nan NICU, sonje pou kontinye refere nou kòm miltip (twin / triplet / kad, elatriye). Li enpòtan pou paran mwen ke ou kontinye onore ak rekonèt chak nan lavi nou.
Demann sa a soti nan paran yo ki te ale nan trajedi sa a tèt yo. Yo ap kite tout moun konnen fason ki pi bon yo manyen sitiyasyon sa a delika.
Anpil fwa, moun pa konnen ki jan yo dwe apwopriye pran swen ak sansib sou lanmò nan yon ti bebe, menm enfimyè NICU, ak anplwaye yo. Pa gen moun ki vle plis fache yon paran ki gen lapenn ki te pèdi yon timoun , se konsa anpil fwa byen-siyifikasyon moun pa pote moute sijè a, espere pou fè pou evite plis emosyon.
Men, paran yo di tan e ankò ke yo pito gen pèt yo rekonèt. Yo pa janm bliye ti bebe yo, epi yo santi yo te ajoute chagren lè tout moun bò kote yo sanble yo te bliye. Se konsa, tanpri ale pi devan epi sonje mansyone ti bebe a ki mouri - yo apresye li.
7. Malgre ke mwen ka yon preemie fen-tèm , NICU a ka toujou yon kote trè twomatik pou paran mwen. Asire yo resevwa jis TLC, enfòmasyon, edikasyon ak anpil resous kòm paran yo nan zanmi mikwo-preemie mwen an.
Sa a se yon rapèl bèl bagay pou yon ekstansyon pou swen an menm ak enkyetid pou tout paran yo, kèlkeswa kantite tan NICU yo rete a oswa gravite a nan kondisyon tibebe a. Menm si yon ti bebe ka gen yon tan ki estab ak relativman fasil nan NICU a, paran yo toujou ap akable, pè, ak merite pou yo swen atantif.
8. Ankouraje paran mwen pou yo ale nan konferans pou swen epi pou yo regilyèman regilyèman. Yo se yon eleman enpòtan nan swen fanmi ki santre epi yo ede edike paran mwen sou pwogrè mwen ak prognosis alontèm.
Ki sa ki se yon konferans pou swen? Li se yon reyinyon pou paran NICU, enfimyè NICU, doktè, terapis, ak nenpòt lòt moun ki patisipe nan swen ti bebe a. Sa a se yon opòtinite pou tout moun ki patisipe nan lavi ti bebe a yo diskite sou sa k ap pase sou epi ki plan yo pou lavni an.
Malerezman, kèk paran NICU pa janm ofri opòtinite pou gen yon konferans pou swen, epi san enklizyon sa a nan pwosesis pou pran desizyon an, paran yo kite santiman tankou moun kap viv nan lavi ti bebe yo.
Konferans Swen bay paran yo plas lejitim nan ekip la, kòm yon moun ki gen anpil valè ki pran swen anpil pou pasyan an, ki moun ki se epi yo pral vrèman enpòtan nan lavi timoun nan.
9. Paran mwen yo gen dwa pou yo konnen tout bagay sou mwen. Kite yo gen aksè louvri nan dosye medikal mwen yo ak ankouraje kesyon yo.
Malerezman, paran yo souvan refize aksè nan dosye pwofondè nan swen ti bebe yo. Epi pandan ke anpil paran pa pran swen yo resevwa, paran sa yo ki vle pou li ta dwe absoliman gen aksè a yo.
Li jeneralman konsidere pi bon pratik pou moun ki pa medikalman ki resevwa fòmasyon pou revize dosye ki gen yon manm ekip swen medikal ki la kounye a, pou ede eksplike ki sa ki nan dosye yo. An reyalite, kèk lopital mande pou sa. Poukisa? Metòd inik nan tablo medikal ak enfimyè, ansanm ak tèminoloji teknik medikal, ka lakòz konfizyon ak fristrasyon posib si li san okenn insight ak konsèy. (E si ou refize aksè nan dosye ou?)
10. Paran mwen yo gen yon seri de emosyon solid. Tanpri pran pasyans, koute yo, epi prete sipò ou. Pataje enfòmasyon sou resous tankou pwogram sipò kanmarad-a-kanmarad, gwoup sipò, ak konsèy, ki pral ede diminye PTSD, PPD , enkyetid, ak depresyon.
NICU a se reyèlman, reyèlman difisil sou paran yo . Menmsi travay NICU prensipal la se pou pran swen ti bebe a, verite a se ke anplwaye NICU yo tou ki pi apwopriye yo pou asire ke paran yo ap rete an sante ak san danje atravè li tout. Poukisa? Paske risk ki genyen nan depresyon apre akouchman, PTSD, ak plis ankò yo trè reyèl, ak anplwaye NICU yo kominike avèk paran yo sou yon baz chak jou. Sa fè yo pi byen pozisyone pou entèvni epi ede paran yo jwenn èd yo bezwen.
Anpil NICU pa gen fòmasyon adekwa pou anplwaye yo osi lwen ke yo bay swen emosyonèl ak tcheke ups pou paran yo. Deklarasyon final sa a nan Deklarasyon Dwa yo se yon plent pou NICUs toupatou pou rekonèt wòl yo, epi pou bay swen ak resous pou lòt pasyan yo-paran yo.
PPA a kontan pou moun ak NICU pou enprime epi montre Bill Dwa NICU Paran yo. Ou lib pou téléchargement pwòp kopi ou, ou kontakte PPA si ou ta renmen pou diskite sou Dwa NICU Paran de dwa itilize nan etablisman ou.
[Deklarasyon Dwa NICU Paran an te kopye isit la avèk pèmisyon PPA, Me 2016]